Skini našu aplikaciju

Slušaj i gledaj online

  • weather-image

    15C° Karlovac

  • weather-image

    15C° Duga Resa

  • weather-image

    14C° Ogulin

  • weather-image

    14C° Ozalj

  • weather-image

    14C° Slunj

Hrvatska Podijeli

Mihaela (19), jedna od 150 oboljelih u Hrvatskoj od cistične fibroze: Samo bih htjela udahnuti koliko želim i smijati se od srca

Postoji lijek naziva Kaftrio no HZZO ga nema na listi A. Zato potpišite peticiju da ovim ljudima omogućimo udah života

Mihaela Maglić iz mjesta Šćulac u općini Barilović ima samo 19 godina i bori se s rijetkom nasljednom bolesti, cističnom fibrozom. Ona je jedna od 150 oboljelih u Hrvatskoj od ove bolesti.

Glavni simptomi cistične fibroze su kombinacija kronične plućne i probavne bolesti, a životni vijek je skraćen. Lijek koji bi ovim ljudima pomogao u bitci njihovih života zove se Kaftrio i nije na listi lijekova  HZZO-a, odnosno na listi A.

Kolika je muka i životni teret na plećima ove prekrasne djevojke najbolje govori njena priča koju je danas ispričala u programu Radio Mrežnice.

– Da, cistična fibroza je nasljedna bolest za koju nema trajnog rješenja, meni je “udarilo” na pluća. Osnovno je da se stvara gusti i ljepljivi sekret na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u dišnim putovima, gušterači, crijevu, žučnom sustavu, reproduktivnom sustavu i znojnim žlijezdama. Glavni simptomi su kombinacija kronične plućne i probavne bolesti: uporni kašalj i ponavljajuće infekcije dišnog sustava, nepotpuna probava hrane, niže stručno Mihaela koja o cističnoj fibrozi doista znade sve.

Kako kaže, lijekovi, a tri su, utječu na borbu s cističnom fibrozom, nije svaki lijek za svakog oboljelog, no u principu utječu na proteine koje njihovo tijelo nema ili ih gubi.

Unatoč cističnoj fibrozi, Mihaela živi hrabro i ne skida osmijeh s lica. Nakon osnovne škole u Bariloviću, završila je Ekonomsku u Karlovcu, a sad studira na karlovačkom veleučilištu. Kad je pitamo kakav joj je život, kaže: – Nepredvidiv. Ne znam kako ću se koji dan osjećati, hoće li me boljeti trbuh, glava, hoću li biti iscrpljena od kašlja koji ne prestaje. Nekada je bolje, nekada je gore. Vjerujem i nadam se da će odobriti ovaj lijek nakon kojeg, opet se nadam, da ću imati normalan život, kaže Mihaela.

Dok HZZO pregovara o životima preko 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje, oboljeli od cistične fibroze imaju sve manje vremena

A njene želje i više su nego jednostavne, pa svi vi koji u ovom trenutku čitate ovaj tekst, kad vas stegnu dnevne, uobičajene i prolazne muke, samo se sjetite Mihaele.

– Htjela bih udahnuti koliko želim, htjela bih da se mogu smijati od srca jer mi to ne možemo. Udahnuti ne možemo, smijati se od srca ne možemo jer stalno kašljemo, otkriva Mihaela svoj život.

Potpišite peticiju za život

U Hrvatskoj je pokrenuta peticija kojom se od HZZO-a traži da lijek Kaftrio, “udah života” stavi na A listu lijekova i tako pomognu 150 onih koji kod nas boluju od ove bolesti. Peticiju možete potpisati ovdje.

Lijekovi  za CF dostupni su u sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji

Kako kažu u Udruzi oboljelih od cistične fibroze, u travnju ove godine, Medison Pharma, dobavljač revolucionarnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu osnovnih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha. Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze u međuvremenu je pokrenula kampanju “Kaftrio – udah života” kako bi ukazala na životnu važnost ovih lijekova, no tužna vijest stigla je tijekom njihove borbe, kada je u lipnju život izgubio 31-godišnjak, a njihova CF zajednica time je ostala bez još jednog oboljelog. Da bi preživjeli, svaki dan oboljeli od najmlađe dobi obavljaju četiri do šest inhalacija dnevno, uz najčešće korištenje dvadeset do trideset tableta dnevno – sve do tridesetih godina kada često gube tu najvažniju bitku.

Usprkos svim nastojanjima, danas se u Hrvatskoj još uvijek tretiraju samo simptomi cistične fibroze, a nikada uzrok – koji nastaje mutacijom na jednome genu. Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no revolucionarnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine – potrebno je samo učiniti ih dostupnima za sve oboljele.

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze inzistira na odobravanju oba zahtjeva za lijekove (jedan za Orkambi, te drugi za tzv. trojnu terapiju Kaftrio i Kalydeco) zato što svaki od njih djeluje na određenu skupinu oboljelih. Primjerice, Orkambi je lijek namijenjen djeci od dvije godine na dalje, dok Kaftrio trenutno u Europi mogu uzimati oboljeli stariji od 12 godina (očekuje se spuštanje dobne granice). Kalydeco dolazi zajedno u kombinaciji s Kaftriom kao jedna terapija. Dakle, sva tri lijeka nužna su kako bi svi oboljeli mogli imati primjerenu terapiju te živjeti bez straha za budućnost.

Pročitajte i ovo

STIGLA KIŠA

Vidi se iz satelita da nam vlada grmljavina i kiša